多家公益机构筹建“病痛挑战”公募基金会

时间:2015年03月01日信息来源:新华网 收藏此文 【字体:

来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量,一大波“大V”争相举起冰桶,呼吁关注ALS(俗称渐冻人),并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。“冰桶挑战”活动要素有二:第一,自己把一桶冰水从头浇下,点名他人进行同样的挑战,对方如果不接受,就要给“渐冻人症”公益协会捐款;第二,浇水和提出挑战的视频都传到网上,加大传播范围。

  借此东风,南都公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心等多家公益机构25日在京表示,将发起筹建一个关注全国罕见病患者的公募基金会,将“冰桶挑战”所激发出的、当下对罕见病患者的关注转化为对于这个群体的长期有效支持。

     “‘冰桶挑战’总会过去,但病痛的挑战将伴随罕见病人一生”,南都公益基金会理事长徐永光在25日举行的一次“冰桶挑战”活动上说。有关公益人士将这一公募基金会的名字暂定为“病痛挑战”,也正是借“冰桶挑战”的谐音,把这次活动以基金会的形式稳定、延续下来,而不是等热度过了就被大家遗忘了。

     截至8月25日19点半,根据新浪微博公开信息汇总,“冰桶挑战”已累计筹得善款约850万元,确认到账676万余元,捐赠人数超过35000人次。

     中国社科院社会政策研究中心副主任杨团介绍,罕见病患者人数少,但种类却超过5000种,目前绝大部分罕见病救助组织是同一种类的病友发起的互助组织,处于比较弱势的状态;罕见病患者的困难不是患者及其家庭能够解决的,需要国家政策支持、企业和医学界加强研发、社会组织和公众共同参与,成立公募基金会就是凝聚各方力量的一个重要渠道。

 
(编辑:佚名)
 
 
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